Nederland voorbereiden op Europese gegevensuitwisseling in de zorg, daar werkt ICTU samen met haar partners aan. De Europese Commissie wil diverse ‘data spaces’ creëren, virtuele ruimtes waar gegevens binnen verschillende domeinen veilig uitgewisseld kunnen worden. Eén daarvan is de European Health Data Space (EHDS). Een idee erachter is Europese burgers meer zeggenschap te geven over de eigen zorggegevens. Opdat een Europese burger die zorg nodig heeft in een andere lidstaat, net zulke goede zorg krijgt als in de eigen lidstaat. Daarvoor moeten gezondheidsgegevens van die burger ook in andere lidstaten beschikbaar zijn. De EHDS-verordening moet dit mogelijk maken. Het voorstel ligt nu ter onderhandeling bij de lidstaten en de Europese Raadswerkgroep.

Rechten van burgers

Het zal waarschijnlijk nog een aantal jaar duren voordat de verordening in werking treedt, maar de lijn naar een betere elektronische gegevensuitwisseling in de zorg is ingezet. Daar wordt in Nederland overigens ook aan gewerkt. De Tweede Kamer nam onlangs unaniem een wet aan die het mogelijk moet maken de elektronische gegevensuitwisseling verder te verbeteren: de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz). De Eerste Kamer buigt zich er nu over. Roger Lim, coördinerend beleidsmedewerker European Health Data Space bij het ministerie van VWS: “We zijn ervan overtuigd dat de Wegiz en de EHDS elkaar goed zullen aanvullen. De EHDS zal elektronische gegevensuitwisseling stimuleren en is belangrijk voor met name de rechten van burgers op dit vlak en grensoverschrijdende gegevensuitwisseling. Het aanbieden van gegevens is echter een nationale activiteit, dat moet elke lidstaat zelf regelen. De Wegiz kan ervoor zorgen dat we straks klaar zijn voor de EHDS.”

Nationaal contactpunt voor e-Health Nederland

Voorbereidend op EHDS rondde ICTU begin 2022 een project af waarin een Nederlands Nationaal Contactpunt voor eHealth (NCPeH-NL) werd gerealiseerd. Via dit contactpunt kunnen Nederlandse zorgverleners een patiëntsamenvatting opvragen, van EU-burgers die in Nederland zorg nodig hebben (de zogeheten patiëntsamenvatting-B, PS-B). Het NCPeH-NL maakt deel uit van een netwerk van nationale contactpunten voor e-Health in andere Europese landen, de MyHealth@EU-infrastructuur. Patty Heemskerk, bij ICTU project- en programmadirecteur voor het zorgdomein: “EHDS verplicht straks als eerste de uitwisseling van patiëntsamenvattingen. Met het contactpunt en PS-B voldoet Nederland dus nu al aan een eerste deel van de verplichting.”

Hoe het werkt in Europa

Het contactpunt werd ontwikkeld in opdracht van het ministerie van VWS, in nauwe samenwerking met Nictiz (die gaat over standaarden in de zorg), CIBG (die het contactpunt beheert) en een zestal pilot-ziekenhuizen. CIBG is nu bezig om meer ziekenhuizen aan te sluiten. Ook is het CIBG bezig om de verbinding te leggen met de contactpunten van andere lidstaten. Ilse van ’t Hof is adviseur informatievoorziening bij CIBG en was vanaf het begin betrokken bij de totstandkoming van het NCPeH-NL: “Het was voor ons het eerste Europese project. Dat geeft een extra dynamiek, het werkt anders in de EU en daar moet je je weg in leren vinden. ICTU heeft ons daarin goed begeleid. We hebben bijvoorbeeld gemerkt hoe belangrijk het is om uit te leggen hoe de Nederlandse zorg is georganiseerd. Dat de ziekenhuizen bij ons geen staatseigendom zijn die je kunt verplichten om snel aan te sluiten op een voorziening. Ook hebben we veel geleerd over de systematiek in Europa, over hoe het daar werkt. Er zullen nog veel Europese projecten volgen in het kader van de EHDS, het is fijn dat we daar nu al ervaring mee hebben opgedaan.”

Vlammetje

De realisatie van het contactpunt viel onder het programma PIEZO, een afkorting van Programma Implementatie Europese Zorgdiensten. Een piëzo is ook nog iets anders, vertelt Heemskerk: “Het is een kristal dat onder druk gezet elektriciteit produceert en bijvoorbeeld in een aansteker ervoor zorgt dat er een vlammetje ontstaat. We hebben deze naam gekozen omdat we hopen ermee een vlammetje te geven aan een betere gegevensuitwisseling in de Nederlandse zorg.” Ze is nu bezig met een vervolgopdracht binnen PIEZO: “Het ministerie vroeg ons te onderzoeken wat de volgende bouwsteen is voor de uitwisseling van zorggegevens binnen Europa.” ICTU voerde een behoeftepeiling uit en onderzocht waar het snel winst kan boeken als het gaat om gegevensuitwisseling in de zorg. Heemskerk: “De uitkomst daarvan is dat er vooral behoefte is aan het beschikbaar maken van zorggegevens van Nederlandse burgers die in een andere lidstaat zorg nodig hebben, de zogeheten patiëntsamenvatting-A.” Uit een impactanalyse die ICTU deed, blijkt dat het delen van de gegevens die nodig zijn voor deze patiëntsamenvatting, afgekort tot PS-A, technisch gezien relatief eenvoudig te realiseren is. Dit kan door gebruik te maken van de professionele samenvattingen van huisartsen, beschikbaar via het Landelijk Schakel Punt (LSP), waar 95% van de huisartsen op is aangesloten.

Neutrale partij

Het ministerie van VWS heeft ICTU nu gevraagd om een programma voor PS-A te starten. Lim: “Om de simpele reden dat ICTU de ervaring en de expertise heeft om dit op te pakken. Dat is heel erg nodig voor PS-A, omdat dit een stuk moeilijker is om te implementeren dan PS-B. Het vereist immers dat je gegevens in Nederland op een bepaalde manier aanlevert. Daarvoor moet je met veel partijen samenwerken en dan is het belangrijk dat de coördinatie gebeurt door een onafhankelijke, neutrale partij. Dat is ICTU.” ICTU heeft inmiddels de voorbereiding voor PS-A gestart, het brengt onder meer de partijen bij elkaar die nodig zijn om dit te realiseren. “Het streven is dat we begin 2023 daadwerkelijk met het programma kunnen beginnen,” zegt Heemskerk.

De werkwijze is exemplarisch voor hoe ICTU dit soort programma’s aanpakt, vertelt Heemskerk. “Wij brengen partijen bij elkaar en zetten de samenwerking op, coördineren en zorgen ervoor dat er iets wordt gerealiseerd waarmee we kunnen voldoen aan de verplichtingen die vanuit de EU op ons afkomen.” Voor het programma PS-A gaat het om partijen als VWS als opdrachtgever, CIBG als beheerder van het contactpunt, VZVZ als leverancier van het Landelijk Schakel Punt, Nictiz als beheerder van informatiestandaarden en de Master Value Catalogue (een soort woordenboek) en de gezamenlijke brancheorganisaties voor de huisartsen en de Patiëntenfederatie.

Succesvolle aanpak

Heemskerk, over het nieuwe PIEZO-project voor PS-A: “We beginnen met de informatie die beschikbaar is via het Landelijk Schakel Punt, dat wordt het eerste product van dit programma waarmee we aansluiten op MyHealth@EU. Daarna voorzien we een doorontwikkeltraject waarin we meer bronnen aansluiten, zoals de gegevens die beschikbaar zijn bij ziekenhuizen en in persoonlijke gezondheidsomgevingen.” Eenzelfde werkwijze hanteerde ICTU voor de realisatie van het contactpunt voor PS-B. Die aanpak was succesvol, vertelt Heemskerk: “Toen we daarmee begonnen, was Nederland een van de laatste landen die ermee aan de slag ging. Inmiddels hebben we diverse landen ingehaald: zij zijn eerder begonnen, maar hebben het contactpunt nog niet werkend.” Een eerste aanvraag is er al geweest, vertelt Van ’t Hof: “Het contactpunt was net twee weken live toen gegevens werden opgevraagd voor een Portugese toerist die in Nederland op de eerste hulp was beland. Het lijntje met het Portugese contactpunt ligt er, dus we konden die gegevens opvragen. Deze patiënt had echter in Portugal geen toestemming gegeven voor de uitwisseling van medische gegevens, dus de patiëntsamenvatting kon niet geleverd worden. Maar het was wel een goede test, die aantoonde dat het echt in de praktijk werkt.”

Penvoerder en oliemannetje

Het werken in een Europese context is anders dan het uitvoeren van projecten en programma’s binnen Nederland, vertelt Heemskerk. “De EU stelt allerlei eisen waar wij aan moeten voldoen om te mogen aansluiten op de Europese infrastructuur die hiervoor ontwikkeld is. Dan heb je het onder meer over audits die een lange doorlooptijd kennen van negen maanden tot wel anderhalf jaar. Je moet testen samen met andere landen, er hangen allerlei regels en activiteiten aan die het echt anders maken dan wanneer je een programma binnen Nederland doet.” ICTU kent de Europese eisen en weet wat er moet gebeuren om hierop aan te sluiten. “Je kunt ons zien als coördinator en aanjager, penvoerder en oliemannetje. We hebben zelf geen belangen in dit veld, het is ons er alleen om te doen dat wordt gerealiseerd wat de maatschappij, bij monde van de EU en VWS, van ons vraagt. Daar brengen we partijen voor bij elkaar.” Lim: “Het feit dat ICTU een neutrale partij is, is een belangrijk element van de succesvolle samenwerking in dit soort trajecten.”

Verdieping

Op 14 december tekenden het ministerie van VWS, het Nederlands Huisartsen Genootschap, de Patiëntenfederatie Nederland en partijen vertegenwoordigd in het Programma Implementatie Europese Zorgdiensten, ofwel PIEZO, een intentieverklaring voor het vervolg van dit programma. 

Aanmelden nieuwsbrief

Betrokkenen bij PIEZO zijn verspreid over heel Nederland en zelfs Europa. Door deze nieuwsbrief blijft u, waar u ook zit, op de hoogte van de ontwikkelingen binnen het programma. Aanmelden kan via dianne.vanessen@ictu.nl.